Ice Bucket Challenge: Eiswasserdusche für den guten Zweck

Seit Ende Juli hat das Medienereignis Ice Bucket Challenge in den USA und dann auch in Europa eine ungeahnte Dynamik entwickelt. So sind bei der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin bislang rund 1,5 Millionen Euro an Spendengeldern eingegangen. Hinter der teilweise spektakulären Inszenierung gerät der ernste Anlass schnell aus dem Blick. Amyotrophe Lateralsklerose ist seit mehr als 100 Jahren bekannt und weltweit verbreitet. Ihre Ursache ist jedoch bisher nicht geklärt und ihre Erforschung wird noch mehrere Jahrzehnte in Anspruch nehmen. Es handelt sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, der eine schädliche Ablagerung von spezifischen Eiweißmolekülen in motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark zugrunde liegt, informiert die Berliner ALS-Ambulanz. ALS führt im Verlauf weniger Jahre zu einer hochgradigen oder vollständigen Lähmung der Willkürmotorik. Während Betroffene so jegliche Form der willkürlich gesteuerten Muskelbewegung verlieren, bleiben intellektuelle und emotionale Funktionen weitgehend erhalten. Auch Herzfunktionen und „inneren Organe“ sind nicht beteiligt. Menschen mit ALS haben einen komplexen Versorgungsbedarf, der sich im Verlauf der Erkrankung verändert. Die Versorgung reicht von Physio- und Ergotherapie und Logopädie über Ernährungs- und Atemhilfen bis hin zu Unterstützungsmaßnahmen in den Bereichen Mobilität, Transfer und Kommunikation.

Spenden in Rekordhöhe

Für die Versorgung und Forschung wird viel Geld benötigt. Laut der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin übernehmen die Krankenkassen 20 bis 30 Prozent der realen Kosten. Im Wesentlichen wird die ALS-Ambulanz durch Spenden der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“, von Stiftungen und privaten Förderern unterstützt. Über den hohen Spendenbeistand im Zuge der Ice Bucket Challenge, an dem mehr als 35.000 Menschen beteiligt waren, freut sich das Berliner Klinikum besonders: „Das ist ein fantastischer Erfolg und eröffnet deutlich mehr Möglichkeiten für Versorgung und Forschung“, schreibt Prof. Thomas Meyer von der Charité auf seiner Facebook-Seite. Die seit 2002 bestehende Berliner ALS-Ambulanz, in der Spezialisten derzeit mehr als 800 ALS-Patienten versorgen, informiert auf ihrer Homepage transparent über die geplante Mittelverteilung. So sollen 400.000 Euro in die klinische Forschung fließen. Für die Ambulanz, wo der Bedarf am größten ist, sind 550.000 Euro eingeplant. Mit einem Anteil von 200.000 Euro ist der Bedarf für das Netzwerk sogar gedeckt.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) verbuchte ebenfalls einen Spendenrekord. Bis heute haben sich die Spenden bei 1,2 Millionen Euro eingependelt. Die DGM hat über 8.000 Mitglieder und ist damit die deutschlandweit größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Laut DGM kommt ein Großteil der Spenden der Forschung zu Gute. Gleichzeitig sollen Betroffene und Angehörige „bei ihrem Weg mit einer Muskelerkrankung“ unterstützt werden, heißt es seitens der DGM. Daher wird ein Teil des Geldes für Beratung und Selbsthilfe verwendet.

Was bleibt von der Ice Bucket Challenge?

Die Ice Bucket Challenge wurde mit dem Ziel ins Leben gerufen, eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit ALS und die Bereitstellung von mehr Mitteln zur Erforschung der Ursachen und Therapiemöglichkeiten zu erreichen. Im Verlauf mehrerer Monate übergossen sich daher tausende Menschen weltweit für den guten Zweck eimerweise mit Eiswasser und forderten andere auf, ihrem Beispiel zu folgen. Dabei nutzten einige Prominente die Ice Bucket Challenge als Plattform der Selbstinszenierung und Selbstvermarktung. Die Unterstützer müssten jedoch „immer die Perspektive des Patienten im Blick haben“, sagt Giovanni Mario, Professor am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Freiburg, in dem ARD-Magazin „Kontraste”. Doch auch wenn einige Unterstützer die Aktion zum Zweck der Selbstdarstellung nutzen und damit der ernste Anlass in den Hintergrund rückt, hat die Ice Bucket Challenge ihr Ziel erreicht. Sie hat für Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit sowie für eine hohe Spendenbeteiligung weltweit gesorgt.

Nun ebbt die Euphorie um die Ice Bucket Challenge allmählich ab und es stellt sich die Frage, welche positiven Nachwirkungen die Aktion auf Dauer für ALS-Betroffene hat. Fest steht, dass als Folge der Ice Bucket Challenge nicht nur mehr gespendet wurde, sondern sich in den USA zurzeit mehr Menschen als zuvor an lokalen Veranstaltungen zugunsten von ALS-Betroffenen beteiligen. So teilte die amerikanische ALS Association (Alsa) mit, dass sich erheblich mehr Menschen als im vergangenen Jahr für den „Walk to Defeat ALS“ angemeldet haben. An der jährlich in vielen Teilen der USA stattfindenden Veranstaltung nehmen mehrere hunderttausend Menschen teil und sichern somit jedes Jahr aufs Neue die Finanzierung von Versorgung und Forschung. Das große Interesse an der Veranstaltung bezeichnete die Vorstandsvorsitzende der Non-profit-Organisation, Barbara Newhouse, als „ermutigendes Zeichen“. Bei der Alsa sind durch die Ice Bucket Challenge bisher über 100 Millionen Dollar an Spendengeldern eingegangen. Ob das Engagement nachhaltig ist und die Spendenbereitschaft anhält oder ob die Aktion eine „Eintagsfliege“ ist, wie Giovanni Mario es formuliert, wird sich im Verlauf der nächsten Monate zeigen.